Op-Ed Colaborador: La ciencia necesita sus células

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            Hanna Barczyk

            

A menudo se retrata como una historia de explotación. A principios de los años cincuenta, Henrietta Lacks, una pobre mujer joven afroamericana, supo que tenía cáncer terminal. Las células recogidas de una biopsia de su cáncer se cultivaron sin su conocimiento o permiso para desarrollar una línea celular, llamada HeLa. Durante las décadas siguientes, la investigación utilizando células HeLa llevó a decenas de avances médicos, salvar vidas – y hacer mucho dinero para un montón de gente, aunque no para la familia de la Sra. Lacks

Ahora entre en Oprah. Ella es la estrella de la nueva película de HBO "La vida inmortal de Henrietta Lacks", basada en el libro más vendido de Rebecca Skloot y haciendo su estreno el sábado por la noche.

Todo esto ha llevado a la gente a hablar del mundo antes oscuro de La investigación con los biospecimens desechados, las partes que sobran después de que se someten a cirugías, biopsias y análisis de sangre. Algunos están llamando a cambiar las reglas, para requerir el consentimiento de los pacientes antes de estudiar los bioespecímenes o para pagar a los pacientes si los especímenes llevan a avances médicos en la línea. El gobierno de Obama rechazó estos argumentos, y muchas personas se sorprenden al saber que, siempre que se elimine la información que identifica la fuente del espécimen, lo que le pasó a la Sra. Lacks todavía puede ocurrir hoy.

La historia de Lacks refleja una auténtica injusticia: el racismo que caracterizó al sistema de salud de su día; El sufrimiento de su joven familia después de su muerte; Su propia falta de acceso a la asistencia sanitaria. Pero, ¿debemos sentirnos indignados por lo que le sucedió a sus células, y podría suceder a nosotros mismos? En primer lugar, nadie está tomando biospecimens de los cuerpos de los pacientes sin su permiso. "

Los pacientes han consentido el procedimiento clínico como importante para su atención médica.

Tal vez deberíamos estar preocupados por los riesgos para la privacidad de un paciente, pero es por eso que eliminamos la información de identificación. Aunque los investigadores han demostrado que es posible "anonimizar" los especímenes – usando pistas para vincularlos de nuevo a los individuos – no ha habido reportes de que alguien haya hecho esto por razones nefastas. E incluso si hubiera, la respuesta sería sancionar al culpable a través de multas o cargos criminales, no para hacer más difícil para los investigadores obtener estas muestras en primer lugar.

Lo que queda, entonces, es nuestro Reclamar autonomía: Muchos de nosotros intuitivamente sentimos que deberíamos ser capaces de controlar cómo se utilizan los biospecimenes derivados de nuestros cuerpos. Pero los restos de biospecimenes son sólo desperdicios médicos para la mayoría de nosotros, ya que nos falta la experiencia para impregnarlos de valor científico. Tampoco hemos hecho nada para hacerles valiosos, aparte de haber nacido con una variante genética particular o afligido con una malignidad particular.

Esta es la razón por las llamadas a pagar a los pacientes están fuera de lugar. Además, a diferencia de HeLa, en la cual los bioespecímenes de un paciente condujeron a los progresos dramáticos, la mayoría de los progresos vienen de estudiar materiales de muchos pacientes – cada biospecimen contribuye marginalmente al resultado.

Estas reivindicaciones relativamente débiles de control y compensación no justifican las demandas que más restricciones pondrían en la investigación biospecimen. Impedir esta investigación es preocupante porque sus beneficios son tan grandes. Entre muchos ejemplos, incluyen la identificación de mutaciones en tumores (pulmón, piel y otros) que pueden ser dirigidos con fármacos que mejoran notablemente la calidad de vida y la supervivencia.

Requerir consentimiento puede no parecer una gran cosa. Pero es. El consentimiento podría requerir el seguimiento de los pacientes más tarde, siempre que se proponga un estudio, lo que puede ser difícil o imposible. Alternativamente, podría implicar pedir a los pacientes que acepten generalmente cualquier investigación futura en el momento en que se extrae sangre o se toma una biopsia. De cualquier manera, puede ser un dolor de cabeza costoso y burocrático. ¿Qué pacientes dijeron que sí, que dijo que no, y qué exactamente?

Algunas instituciones de investigación ricos tienen los recursos para asumir este reto – y tienen. Pero otros, especialmente los hospitales comunitarios que prestan servicios a las poblaciones pobres y minoritarias, no lo hacen. Si el consentimiento era requerido para que cualquier investigación biospectiva procediera, es muy probable que los especímenes recolectados de estas poblaciones no estarían disponibles para la investigación. Y si excluimos a algunos grupos de la investigación, la ciencia resultante puede no proporcionar respuestas a los problemas de salud que enfrentan. Por supuesto, nada de esto es decir que los pacientes deben mantenerse en la oscuridad acerca de cómo biospecimens Se utilizan y por qué son tan importantes. La película de HBO debe impulsar la educación y el diálogo sobre estos puntos. En lugar de exigir el consentimiento y el pago, debemos promover la investigación biospecimen, fortalecer las protecciones de la privacidad y presionar para el cuidado de la salud universal para garantizar que los beneficios de la investigación están disponibles para todos

No todos los días los científicos obtienen Oprah Ayudan a llamar la atención sobre su trabajo. No desperdiciemos la oportunidad.

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